18 Jan ΠΑΓΚΟΣΜΙΟI ΦΟΡΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΠΑΙΔΙΚΟ ΚΑΡΚΙΝO
American Childhood Cancer Organization
Bear Necessities Pediatric Cancer Foundation
Children With Cancer: A Guide for Parents υποστηριζόμενο από το National Cancer Institute
Neuroblastoma Children’s Cancer Society’s
The Childhood Brain Tumor Foundation
National Pediatric Cancer Foundation
The Children’s Cancer and Leukaemia Group (CCLG)
Childhood Cancer International – Europe
European Society for Paediatric Oncology (SIOP Europe or SIOPE)
Innovative Therapies for Children with Cancer
European Organisation for Research and Treatment of Cancer
ΕΛΛΗΝΙΚΟΙ ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΓΟΝΕΩΝ
ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ
Κεντρικά Γραφεία
Αθήνα: Αιγίου 6-8
115-27 Γουδή
2107485000
2107772421 (Fax)
https://elpida.org/contact-us/
Διεύθυνση:
Νίκου Ξυλούρη 7-9 & Αγίας Λαύρας, Ζωγράφου ΤΚ: 15773
Τηλέφωνο:
210 7486880
Φαξ:
210 7488961
ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ
Triaena Business Center
Μεσογείων 15, 1ος όροφος
11525, Athens
Τηλ: 0030 210 7499306, 0030210 7499304
www.karkinaki.gr
info@karkinaki.gr
Ηράκλειο Κρήτης
τηλ. : 2810 342544
fax : 2810 342544
email : info@iliahtida.gr
Που θα μας βρείτε:
διεύθυνση : Κόσμων 6
πόλη : Ηράκλειο, Κρήτης
Θεσσαλονίκη:
ΛΑΜΨΗ
Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες Β. Ελλάδας
T 2310 94 33 96
Κλεάνθους 5 & Παπαναστασίου
54453 Θεσσαλονίκη
Παράρτημα Δράμας:
Τ 25210 24269
EMAIL: lampsi@lampsi.org
Πόντου 156 ή Ροδοπόλεως 5
Τ.Κ. 55132
Τ.Θ. 10278
Τ. 2310 544320, 2310 544321
Φ. 2310 544321
E. info@storgi.org
CAMPAIGNS
European Reference Networks’ (ERNs) είναι μια πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Ένωσης που θα κάνει τα εθνικά συστήματα υγείας να συνεργάζονται προς το συμφέρον των ασθενών.
Το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για τον Παιδιατρικό Καρκίνο (ERN PaedCan) θα μειώσει τις ανισότητες στην επιβίωση του παιδικού καρκίνου παρέχοντας υψηλής ποιότητας, προσβάσιμη και οικονομικά αποδοτική διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη σε παιδιά και εφήβους με καρκίνο, ανεξάρτητα από το πού ζουν.
PanCareFollowUp (PCFU) στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων από καρκίνο της παιδικής ηλικίας, φέρνοντας την βασισμένη σε στοιχεία, ανθρωποκεντρική φροντίδα στην κλινική πρακτική στον πραγματικό κόσμο. Το CCI Europe είναι υπεύθυνο για την ανταλλαγή και τη διάδοση της γνώσης στο πλαίσιο του PCFU. Επιπλέον, η ομάδα επιζώντων του CCI Europe εμπλέκεται σε όλα τα καθήκοντα και τις εξελίξεις καθ’ όλη τη διάρκεια του έργου.
Το PanCareSurPass (PCSP) θα εξετάσει την εφαρμογή του εργαλείου ψηφιακού Survivorship Passport για τη βελτίωση της προσωποκεντρικής φροντίδας για επιζώντες από παιδικό και εφηβικό καρκίνο στην Αυστρία, το Βέλγιο, τη Γερμανία, την Ιταλία, τη Λιθουανία και Ισπανία. Μέσω του εργαλείου, οι επιζώντες και οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης τους θα λάβουν μια λεπτομερή Περίληψη Θεραπείας και ένα εξατομικευμένο Σχέδιο Φροντίδας Επιβίωσης, βασισμένο σε διεθνείς κλινικές κατευθυντήριες γραμμές που βασίζονται σε στοιχεία. Το έργο θα αναπτύξει επίσης υλικά για την υποστήριξη μελλοντικής αναπαραγωγής σε νέες χώρες στο μέλλον. Το CCI Europe συμμετέχει ενεργά στην έρευνα που διεξάγεται και θα είναι βασικός εταίρος στην επικοινωνία του έργου σε ομάδες επιζώντων σε όλη την Ευρώπη.
Η αποστολή και οι λεπτομερείς στόχοι του ACCELERATE έχουν περιγραφεί στο «Δημιουργία μιας μοναδικής, πολυμερούς πλατφόρμας Παιδιατρικής Ογκολογίας για τη βελτίωση της ανάπτυξης φαρμάκων για παιδιά και εφήβους με καρκίνο»:
- Για να επιταχυνθεί η ανάπτυξη παιδιατρικών ογκολογικών φαρμάκων με γνώμονα την επιστήμη.
- Για τη διευκόλυνση της διεθνούς συνεργασίας και συνεργασίας μεταξύ όλων των ενδιαφερομένων.
- Να βελτιωθεί η έγκαιρη πρόσβαση σε νέα αντικαρκινικά φάρμακα υπό ανάπτυξη για παιδιά και εφήβους.
- Για τη δημιουργία μακροχρόνιας παρακολούθησης (LTFU) παιδιών και εφήβων που εκτίθενται σε νέα φάρμακα.
Partner – Paediatric Rare Tumours Network είναι ένα τριετές έργο μέρος του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τον Παιδιατρικό Καρκίνο με στόχο τη δημιουργία ενός Ευρωπαϊκού Μητρώου Παιδιατρικών Σπάνιων Όγκων αφιερωμένο σε παιδιά και εφήβους με Πολύ Σπάνιους Όγκους που συνδέει υπάρχοντα εθνικά μητρώα και παρέχει ένα μητρώο για αυτούς χώρες που δεν διαθέτουν ήδη μητρώο για VRT.
CONFERENCES
The 20th International Symposium on Pediatric Neuro-Oncology
12 – 15 June 2022 in Hamburg
12th CCI Europe Conference | 3-5th June 2022
June 3 – June 5
Vienna Austria
35th EWOG-MDS/SAA Working Meeting
16th and17th May, 2022
NOPHO – Nordic Society of Paediatric Haematology and Oncology
6-7 and 9-10 May 2022
4 – 6 May 2022 Torino, Italy
9th Paediatric Strategy Forum for Medicinal Product Development in MAPK pathway inhibitors
28 March & 29 March 2022
4pm to 8.30pm CET (10am-2.30pm EST / 7am-11.30am PST) each day
Virtual
3rd SIOP Europe Annual Meeting in partnership with CCI Europe
March 23 – March 25
Virtual
International Childhood Cancer Awareness Day (ICCD2022)
2 February 12:00 – 14:00 CET
online format.